¡Histórico! Chile aprueba ley para proteger a pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes
Después de años de lucha, la esperanza renace para miles de familias en Chile. El Congreso ha dado luz verde a la esperada Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, Raras o Huérfanas, un hito que promete transformar la atención y el apoyo a quienes viven con estas complejas condiciones. La ley fue aprobada por unanimidad en la Cámara de Diputados y Diputadas, lista para su promulgación.
¿Qué significa esta ley para los pacientes y sus familias? La nueva legislación busca crear una institucionalidad robusta, definiendo estándares de calidad en los servicios de salud. Esto asegura que los pacientes reciban la atención adecuada para mejorar su calidad de vida, a menudo severamente impactada por estas enfermedades. Además, se creará un registro nacional de pacientes y se definen principios clave como la cooperación público-privada y la atención interdisciplinaria.
La ley no solo se enfoca en el tratamiento médico, sino que también reconoce la importancia de terapias complementarias acreditadas y la participación activa de la sociedad civil, especialmente las asociaciones de pacientes y familiares. Estas organizaciones han sido cruciales en la lucha por esta legislación.
Un punto importante es la creación de un listado de enfermedades poco frecuentes, que se actualizará cada dos años, y el registro nacional de pacientes. Esto permitirá informar mejor sobre las prestaciones de salud disponibles. Una Comisión Técnica Asesora colaborará con el Ministerio de Salud en este proceso.
La ley entrará en vigor sesenta días después de su publicación en el Diario Oficial, con excepción de un artículo específico que requiere una norma técnica posterior.
“Nuestro compromiso es continuar haciendo esfuerzos para mejorar el acceso al diagnóstico”, afirmó la ministra de Salud, Ximena Aguilera, destacando el compromiso del gobierno con el bienestar de las personas afectadas. Reconoció la incansable labor de las agrupaciones de pacientes y sus familias, cuyo esfuerzo fue fundamental para la aprobación de la ley.
La ministra Aguilera también enfatizó la necesidad de acortar los tiempos de diagnóstico, que en Chile pueden tardar hasta ocho años, generando un gran impacto en la vida de los pacientes y sus familias. Esta ley busca visibilizar estas enfermedades y desarrollar políticas públicas más efectivas.
Se estima que en Chile, un millón de personas podrían padecer alguna de las más de 8 mil enfermedades raras que existen a nivel mundial. Este avance legislativo representa un paso crucial para brindarles el apoyo y la atención que merecen. La ministra Aguilera lo celebró en redes sociales.
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